Personas con Discapacidad Intelectual y calidad de vida

Por Alejandra Azcona Alberquilla

NeuroPsicóloga.

El concepto de discapacidad ha evolucionado desde un rasgo o característica centrado en la persona (a menudo llamado “déficit”) hacia un fenómeno originado por factores orgánicos y/o sociales.

Estos factores orgánicos y sociales dan lugar a limitaciones funcionales que se reflejan en incapacidad o restricciones en el funcionamiento o desempeño de los roles y las tareas esperadas de un individuo en un ambiente social.

¿Cómo definimos el concepto?

La Asociación Americana de discapacidades intelectuales y del desarrollo (AAIDD, antes AAMR) recoge en su 11ª edición (2010) la siguiente definición de discapacidad intelectual:

“La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual, como en conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años”.

Esta definición va acompañada de unas premisas que clarifican el concepto:

  1. Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura
  2. Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales
  3. En una persona, las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades
  4. Un propósito importante de la descripción de limitaciones es el desarrollo de un perfil de necesidades de apoyo
  5. Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con discapacidad intelectual, generalmente mejorará

El constructo actual ve la discapacidad como el ajuste entre las capacidades de la persona y el contexto en que esta funciona.

¿A qué llamamos calidad de vida?

Las medidas de calidad de vida basadas en indicadores de calidad y calificadas a menudo de medidas de resultados o ejecuciones de calidad, son utilizadas típicamente con cuatro fines, como: medida de reacciones personales, base para la toma de decisiones, un marco para la evaluación de programas, y modelo teórico para la investigación.

Las dimensiones hacen referencia al conjunto de factores que componen el bienestar personal y que deberían ser entendidos como el ámbito sobre el que se extiende el concepto de calidad de vida. Estas son las dimensiones centrales:

  • Relaciones interpersonales
  • Inclusión social
  • Desarrollo personal
  • Bienestar físico
  • Autodeterminación
  • Bienestar material
  • Bienestar emocional
  • Derechos
  • Ambiente (casa, residencia, condiciones de vida)
  • Familia
  • Ocio y tiempo libre
  • Seguridad/protección.

Manifiesta una visión integral y multidimensional de la vida de la persona que nos permite identificar y planear sus necesidades de apoyo sin reduccionismo (no centrándose solo en el currículo académico, en la productividad de trabajo, o en la salud física). Por otro lado, la discusión de calidad de vida es útil para la reorientación de las actividades llevadas a cabo por organizaciones públicas, servicios, proveedores y profesionales, concediendo a la persona un papel fundamental como un consumidor de servicios cuya percepción y experiencia deben tenerse siempre en cuenta.

Referencias

Verdugo, MA, Schalock, RL, Keith, KD, Stancliffe, RJ. La calidad de vida y su medida: principios y directrices importantes. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 2006; 37(2). pp 9-25